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MS-Begleiter Nurse-Gespräche 2022

Ankündigung: 18.-19.11.2022

Veranstaltung ist für alle interessierten MS-Nurses möglich, unabhängig von der jeweiligen Erfahrung in der Begleitung von MS-Patienten.

Orale MS-Therapien und die Begleitung von Patienten mit Multipler Sklerose

Veranstaltungsbericht einer Fortbildungsveranstaltung im September 2021 für MS-Nurses zu den Themen oralen MS-Therapien und der Begleitung von Patienten mit Multiple Sklerose.

Corona, Digitalisierung im Gesundheitswesen & RRMS

Bericht zu einer Fortbildungsveranstaltung von Sanofi für MS-Nurses zu MS, Corona und der Auswirkung auf die Digitalisierung im Gesundheitswesen, Ende 2020.

Update Multiple Sklerose

Bei strahlendem Herbstwetter startete die Fortbildungsveranstaltung für MS-Nurses „Update Multiple Sklerose“ am 17. September 2021 in Hamburg. Auf die Teilnehmer*innen warteten zwei spannende Tage an der Alster mit einem abwechslungsreichen Programm. Die Veranstaltung von Sanofi bot Aktuelles zur Therapie der Multiplen Sklerose sowie neue Perspektiven zur Betreuung von MS-Patienten. Neben Vorträgen zur MS-Behandlung, zu den MS-Begleiter-Patientenservices sowie zu Multiple Sklerose und Rente stand die Diskussion und der kollegiale Austausch im Vordergrund der Fortbildung. Ein abschließender Workshop machte die Teilnehmer*innen mit einem besonderen Thema bekannt, der Aromatherapie, die auch bei MS-Patienten in die Betreuung eingebunden werden kann.

Schon bei der Ankunft und Registrierung gab es erste Gelegenheit zum Kennenlernen und Wiedersehen. Nach einer herzlichen Begrüßung wurden alle Teilnehmerinnen mit dem Sicherheitskonzept der Veranstaltung vertraut gemacht und es konnte mit dem ersten Fachvortrag gestartet werden.

Frauen mit MS: Besondere Bedürfnisse in verschiedenen Lebensphasen

Was Multiple Sklerose und die MS-Therapie für den Kinderwunsch bedeuten, ist ein frauenspezifisches Thema, das häufiger diskutiert wird. In ihrem Vortrag „Frauen mit MS – was beachten beim Behandeln?“ machte Dr. med. Birte Elias-Hamp aus der Neuropraxis Elias-Hamp in Hamburg, jedoch deutlich, dass zahlreiche weitere frauenspezifische Aspekte im Zusammenhang mit MS wichtig sind. „In verschiedenen Lebensphasen gibt es unterschiedliche Bedürfnisse, die z. B. bezüglich der Therapie eine Aufklärung der Patientin erforderlich machen“, erklärte Dr. Elias-Hamp.

Einfluss von Hormonen auf die Multiple Sklerose

Als ein Beispiel führte sie den menstruellen Zyklus auf. MS-Therapien nehmen in der Regel keinen Einfluss auf den Zyklus. Zu einer prämenstruellen oder menstruellen Verschlechterung von MS-Symptomen kommt es hingegen bei der Mehrheit der MS-Patientinnen, erläuterte die Referentin. Die Mechanismen dafür sind bislang allerdings unklar. Aufklärungsbedarf gibt es häufig ebenfalls zu oralen Kontrazeptiva. Sie erhöhen jedoch weder das Risiko, eine MS zu entwickeln, noch steigern sie das Schubrisiko der MS. Anders kann es bei Hormonen im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung sein. Bestimmte Präparate für die Hormonbehandlung, etwa GnRH-Agonisten, können das Risiko eines MS-Schubs erhöhen.

Wichtige Rolle von Neurologen und MS-Nurses bei der Familienplanung

So ist es vor allem das Thema Kinderwunsch, das zu vielen Fragen bei MS-Patientinnen führt. Die Diagnose MS hinterlässt bei vielen Frauen Verunsicherung. „Neurologen und auch MS-Nurses haben bei der Aufklärung zur Familienplanung von MS-Patientinnen eine Schlüsselrolle“, betonte Dr. Elias-Hamp. Ein aktives Ansprechen des Themas Kinderwunsch durch den Neurologen ist daher sinnvoll. Insbesondere über die Therapie im Zusammenhang mit Schwangerschaft und Stillzeit muss aufgeklärt werden. Unter den meisten MS-Medikamenten ist eine Schwangerschaft kontraindiziert. Bei der Schwangerschaftsplanung ist daher das rechtzeitige Absetzen der Therapie wichtig. Abhängig von der Halbwertzeit des Medikaments kann dann eine unterschiedlich lange Wartezeit bis zur Konzeption notwendig sein. Die Möglichkeit, einen Wirkstoff aktiv zu eliminieren, kann zur Verwirklichung  eines  Kinderwunschs beitragen.

Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen

Zu einer weiteren Patientengruppe mit besonderen Voraussetzungen schloss der zweite Vortrag der Veranstaltung an. Dr. med. Thorsten Rosenkranz, Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg, gab spannende Einsichten zur Multiplen Sklerose bei Kindern und Jugendlichen. Bei jungen Patienten ist MS eine sehr seltene Indikation. „Insbesondere bei unter 10-Jährigen gehört MS zu den Raritäten, mit zunehmendem Alter nimmt dann auch die Häufigkeit der Erkrankung zu“, zeigte Dr. Rosenkranz anhand von Daten aus ganz Europa. Prognostisch günstiger ist MS bei Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu Erwachsenen hingegen nicht. Eine Behandlungsnotwendigkeit besteht, denn kognitive und neuropsychologische Einbußen treten früh auf und können die psychosoziale Entwicklung beeinflussen. Allerdings ist das Therapiespektrum bei pädiatrischen Patienten mit MS sehr begrenzt, die meisten Präparate haben keine Zulassung. „Da es sehr wenige Patienten im Kindesalter gibt, ist es besonders schwierig, Studien dazu durchzuführen“, so der Referent.. Seit Ende des Jahres 2021 stehen für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen ab 10 Jahren nunmehr zwei von vier oralen Medikamenten zur Verfügung.

Neues von MS-Begleiter

Nach den vielseitigen aktuellen medizinischen Informationen schlossen im Programm der Fortbildungsveranstaltung Neuigkeiten zu MS-Begleiter an. Die Services bieten Informationen für MS-Patienten, Angehörige und Interessierte (MS-Begleiter), maßgeschneiderte Therapiebegleitung (MS-Begleiter Plus) sowie Service und Veranstaltungen für MS-Nurses (MS-Begleiter Nurse). Eines der zentralen Angebote von MS-Begleiter ist das Contact Center. Unter der kostenfreien Rufnummer 0800 9080333 stehen allen Anrufern gesundheitspsychologisch geschulte Fachkräfte für Fragen zur Seite. „Das Team im Contact Center nimmt sich Zeit und alle Mitarbeiter verfügen über langjährige Expertise“, betonte Kerstin Remmert von Sanofi, die diese facettenreichen Services vorstellte. Doch es fließt auch die Expertise von MS-Betroffenen in das MS-Begleiter-Angebot ein: Beim Blogger-Projekt „Einblick“ auf der Website ms-begleiter.de berichten  Menschen mit Multipler Sklerose und Ihre Angehörigen  aus ihrem Alltag mit der Erkrankung.

Markterhebung: Nachgefragt bei MS-Nurses

Ein umfassendes Meinungsbild aus der Perspektive von MS-Nurses boten die Ergebnisse der Markterhebung zu Teriflunomid, die Dörte Kelch, MS-Nurse aus Buxtehude, vorstellte. Befragt wurden bundesweit 299 MS-Nurses, die überwiegend in MS-Schwerpunktpraxen tätig sind und insgesamt mehr als 35.000 MS-Patienten betreuen. Nach einigen Hintergrundinformationen zur Markterhebung stellte Dörte Kelch die wichtigsten Ergebnisse zu den Erfahrungen mit der oralen MS-Therapie vor.

Gute Wirksamkeit und einfaches Therapiehandling

Die Ergebnisse der Erhebung zeigen, welche Gründe der Patienten bei Therapieumstellung für eine  orale Therapie sprechen. An erster Stelle für die Entscheidung steht die Spritzenmüdigkeit, gefolgt vom einfachen Therapiehandling und der erwarteten höheren Lebensqualität. Besonders wichtig unter den Therapieeigenschaften ist den Patienten die gute Wirksamkeit und darüber hinaus die einmal tägliche Einnahme, die Einfachheit auf Reisen und die Möglichkeit der Einnahme zu jeder Tages- oder Nachtzeit. Bei der Frage nach der Compliance der Patienten unter Teriflunomid-Behandlung kamen die Befragten zu einem sehr positiven Ergebnis. 77 % der Patienten wurden als besonders therapietreu eingeschätzt. Auch die Aussage, dass die Patienten unter der oralen Therapie besonders ruhig laufen, fand überwiegende Zustimmung (64 %), wie auch, dass die Patienten besonders zufrieden mit der Therapie sind (78 %). Diese Erfahrungen konnte Dörte Kelch aus ihrem Praxisalltag nur bestätigen. So zeichnet die Markterhebung ein sehr positives Bild zu wichtigen Aspekten der Therapie.

Was bedeutet Hirnatrophie für den MS-Patienten?

Um den Hirnvolumenverlust bei MS-Patienten ging es im Beitrag von Dr. med. Nicolaj Witt, Neurologische Praxis am Israelitischen Krankenhaus in Hamburg. Der Referent legte die Bedeutung der Hirnatrophie bei MS verständlich und spannend dar. Bei Patienten mit Multipler Sklerose zeigt sich im Vergleich zu Gesunden ein erhöhter Rückgang des Hirnvolumens. Eine Hirnatrophie tritt in allen Phasen der MS auf und sie steht im Zusammenhang mit vielen anderen Merkmalen.

MS und Rente: Geminderte Erwerbsfähigkeit

Mit „MS und Rente” griff der abschließende Vortrag der zweitägigen Veranstaltung von Marianne Moldenhauer, Rechtsanwältin aus Baunatal, ein Thema mit großem Aufklärungsbedarf bei MS-Patienten auf. „Auch an MS Erkrankte möchten arbeiten. Gesundheitliche Beeinträchtigungen durch den Verlauf der Erkrankung führen allerdings oft zu einer eingeschränkten oder dauerhaften Minderung der Erwerbsfähigkeit“, betonte Marianne Moldenhauer. Dann stellt sich die Frage, wie es finanziell weiter geht. Sehr anschaulich erläuterte sie Fachbegriffe und rechtliche Voraussetzungen für eine volle oder halbe Rente wegen Erwerbsminderung. Der Anspruch hängt von unterschiedlichen Faktoren ab. Neben den medizinischen müssen die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen vorliegen. Das Alter und die Arbeitsmarktlage können ebenfalls eine Rolle spielen. Die Referentin führte jedoch nicht nur den rechtlichen Hintergrund aus, sondern gab auch praktische Hinweise. So empfiehlt es sich in der Regel, vor dem Antrag auf Erwerbsminderungsrente alle anderen Möglichkeiten auszuschöpfen. Denn andere Sozial- und Lohnersatzleistungen fallen in der Regel höher aus. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hat mit Unterstützung von Sanofi zwei interessante Broschüren dazu herausgebracht. Diese können im MS-Begleiter Contact Center unter der Rufnummer 0800 9080333 bestellt oder auf der Website heruntergeladen werden.

Aromapflege: Heilende Kraft ätherischer Öle

Mit einem Workshop zur Aromapflege endete die Fortbildung am Samstagnachmittag. Mario Borgwald, Mitarbeiter bei Sanofi, gab zunächst einen Überblick darüber, wie ätherische Öle therapeutisch in der Aromapraxis oder für die Gesundheitsförderung, Entspannung und Wellness in der Aromapflege eingesetzt werden können. Dabei zeichnet ätherische Öle aus, dass sie sowohl eine körperliche als auch eine psychische Wirkung entfalten, die abhängig von der Essenz etwa beruhigend oder anregend sein kann. Anschließend bekamen alle selbst Gelegenheit, unterschiedliche Öle zu mischen und ihre Wirkung auszuprobieren. Mit vielen neuen Ideen und Informationen verabschiedeten sich die Teilnehmerinnen nach zwei abwechslungsreichen Fortbildungstagen.

In diesem Artikel
  1. Frauen mit MS: Besondere Bedürfnisse in verschiedenen Lebensphasen

  2. Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen

  3. Neues von MS-Begleiter

  4. Markterhebung: Nachgefragt bei MS-Nurses

  5. Was bedeutet Hirnatrophie für den MS-Patienten?

  6. MS und Rente: Geminderte Erwerbsfähigkeit

  7. Aromapflege: Heilende Kraft ätherischer Öle

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